Lindberger & Moen Lindberger: : Downs syndrom ingen missbildning
För oss som är föräldrar till en son med just den diagnosen var det svårt att inte tappa tidningen – missbildade barn och Downs syndrom, hur kan Metro göra den kopplingen?
Den 23 januari 2006 hade tidningen Metro ”nyheten” att ”Allt fler missbildade barn föds i Sverige” stort uppslagen på tidningens förstasida. Efter rubrik och ingress hann man som läsare komma till mening nummer två innan Downs syndrom nämndes första gången.
För oss som är föräldrar till en son med just den diagnosen var det svårt att inte tappa tidningen – missbildade barn och Downs syndrom, hur kan Metro göra den kopplingen?
Den 24 januari låg en notis i vänsterspalten på tidningens förstasida. Där gick Metro ännu mer rakt på sak: ”Så stor är risken att få missbildade barn”.
Vi tror att upprinnelsen till artiklarna är den rapport om missbildningsregistrering som Socialstyrelsen publicerade i december. Metros artiklar är tecken på okunnighet hos berörda reportrar och slarvig hantering av fakta. Vi anser att Metro passerat alla lågvattenmärken. För oss betyder rapporteringen ett nytt tufft arbete med att än en gång förklara den verklighet som journalister gång på gång undviker. Den verklighet som är lite mer komplex än att barn med Downs syndrom är missbildade.
bryt
Downs syndrom beror på ett överskott av kromosom nummer 21. Individer med Downs syndrom har alltså 47 stycken kromosomer i stället för 46. Kromosom nummer 21 är en kromosom med få anlag, vilket betyder att överskottet inte har så stor betydelse när det gäller själva livsdugligheten.
I Sverige föds årligen mellan 100 och 130 barn med Downs syndrom. Barnen föds in i ett samhälle med stor kompetens vad gäller denna diagnos. De får växa upp som fullvärdiga familjemedlemmar, går på dagis, börjar skolan och lever sina liv som samhällsmedborgare.
För mindre än 40 år sedan placerades barn med Downs syndrom på institution. Så ser det inte ut i dag. Individer med Downs syndrom har självklar rätt att existera och att leva i vårt samhälle. De har rätt att sitta en morgon på tunnelbana och tåg och läsa en tidning utan att behöva mötas av artiklar som förflyttar dem år tillbaka i tiden. Till en tid då vi visste mindre och därför fattade mindre genomtänkta beslut och höll oss till mindre snygga sanningar.
bryt
Vi tror inte någon journalist skulle gå med på att kallas för fördomsfull eller inkompetent. Som journalist vill man vara så objektiv som möjligt och påläst. I Metros artiklar kan man, utan reflekterande följdfrågor, läsa att allt fler foster med Downs syndrom aborteras och att det därför inte föds fler barn med diagnosen än för några år sedan, samtidigt som antalet foster med Downs syndrom ökar. Varför anses det korrekt att rapportera på detta sätt, i stället för att undra över varför det är så här?
I Sverige ses det i vissa kretsar som helt normalt att kontrollera sitt foster och lika normalt att abortera om det visar sig att fostret har Downs syndrom. Det beror inte på att fostret är livsodugligt. Snarare beror det på ett antal forskare och läkare som driver fostermedicinens utveckling åt det hållet. De får god hjälp av massmedier, som med hull och hår svalt denna medicinska utveckling.
bryt
Vi blev inte förvånade när vi såg rubrikerna och artiklarna i tidningen Metro. Vi blev ledsna men framförallt fullkomligt rasande. Denna gång har det gått alldeles för långt.
Vår son är inte missbildad. Han har Downs syndrom och det är någonting helt annat. Inga människor är missbildade. Det föds då och då personer med något vi valt att kalla missbildning och nu har tydligen förekomsten av detta ökat något. Men det är inte samma sak som att det föds barn som är missbildade. De är individer, med en oantastlig rätt att existera på exakt samma villkor som alla andra.
journalist och styrelseledamot i Svenska Downföreningen
journalist och medlem i Svenska Downföreningen
